Essentieller Tremor

Synonyme
ICD-Code

familiärer Tremor, ET
G25.0

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Mein "Essentieller Tremor" (ET) - ein Erfahrungsbericht
Leben mit einem essentiellen Tremor
Meine Leidensgeschichte beginnt im frühen Erwachsenenalter. Mit 26 Jahren bemerkte ich, wie meine Hände in bestimmten Situationen ein leichtes Zittern aufwiesen. Das geschah immer nur beim Autofahren und dem Benutzen von Schlüsseln. Zunächst habe ich mir gar nichts dabei gedacht und geglaubt, das verschwinde mit der Zeit wieder.
Leider hat sich das Zittern der Hände in den nächsten Wochen noch verstärkt. Ich konnte kein Glas Wasser mehr halten, das stark gefüllt war. Auch die geliebte Hühnersuppe konnte ich nicht mehr essen, ohne den ganzen Tisch zu beschmutzen. Auf Druck meiner Mutter habe ich daraufhin einen Arzt aufgesucht.

Fehldiagnose vom Hausarzt
Mein Hausarzt vermutete zunächst eine fokale Dystonie bei mir, auch aufgrund der Tatsache das ich bis zum 24. Lebensjahr als Feinmechaniker arbeitete. Er überwies mich an einen Neurologen, der ohne große Untersuchung umgehend mit der Therapie begann. Mir wurden Botulinumtoxin-Spritzen im Abstand von 12 Wochen verabreicht, die tatsächlich das Zittern der Hände minimierten. Nach der vierten Spritze erzielte das Medikament jedoch keine große Wirkung mehr, woraufhin mich der Neurologe an ein neurologisches Fachkrankenhaus überwies.
In der Neurologie wurde ich stationär und ambulant durch einen Marathon diverser Untersuchungen geführt. Der essentielle Tremor wurde früh vermutet, jedoch mussten andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Da es in meiner Familie keine bekannten Fälle eines Tremors oder einer anderen neurologischen Erkrankung gab, wollten die Ärzte andere Ursachen ausschließen.

Medikamentencocktail brachte Verbesserung
Als sich der Verdacht des essentiellen Tremors verdichtete, wurde ich von der neurologischen Klinik mit zwei Medikamenten behandelt. Eine Kombination von Primidon oder Propranolol unterdrückten die Symptome, dadurch konnte ich nahezu unfallfrei aus Gläsern und Becher trinken. Anfangs nahm ich Propranolol 160 mg morgens als Retardtablette ein, die Wirkung war jedoch verbesserungswürdig. Die Ärzte nahmen das Medikament Primidon 250 mg dazu, das ich am Abend einnahm. Die Nebenwirkung dieses Präparates war eine erhöhte Müdigkeit, die mich abends früh einschlafen ließ. Eigenhändig verzichtete ich daher auf das Medikament, merkte aber die Folgen sofort. Das Zittern war deutlich ausgeprägter, daher nahm ich die Nebenwirkungen in Kauf.

Das Leben mit der Zitterkrankheit
Die Ursache für diese Krankheit konnte mir kein Neurologe erklären. Wie verschiedene bildgebende Untersuchungen im Krankenhaus zeigten, soll der Auslöser im Kleinhirn liegen. Klar war jedoch, dass der Ausbruch der Krankheit mein Leben total veränderte. Ich war arbeitssuchend, da brach die Krankheit aus. Seit 8 Jahren lebe ich mit dem Tremor und war die meiste Zeit arbeitsunfähig geschrieben. In meinem erlernten Beruf kann ich nicht zurück, für eine andere Tätigkeit müsste das Arbeitsamt eine Umschulung zahlen. Inzwischen jedoch kassiere ich Grundsicherung und habe von der Arbeitsagentur keine Hilfen bekommen.

Krankheit ist fortschreitend
Das Schlimmste ist für mich jedoch die soziale Isolation und die Unselbstständigkeit. Meine Medikamente erhalte ich inzwischen von einem Pflegedienst, da das Zittern in Episoden immer ausgeprägter wurde und auch andere Tätigkeiten umfasste. Ich kann mir selbst keine Medikamente mehr stellen, aus dem Blister gedrückt fallen sie mir auf den Boden. Das Gefühl der Abhängigkeit hat mein Selbstbewusstsein eingeschränkt.
In der Öffentlichkeit mag ich keine Getränke aus offenen Behältern trinken, ich esse nur feste Speisen unter Leuten. Es ist so, das Alkohol die Symptome temporär fast komplett verschwinden lässt. Aus Angst vor dem Alkoholmissbrauch verzichte ich seit einigen Wochen jedoch komplett auf Bier und Ähnliches. Es ist schon schlimm genug, das manche Menschen mich in der Öffentlichkeit anstarren und mich aufgrund des Tremors für einen Alkoholiker halten.
Der essentielle Tremor ist bei mir fortschreitend und wird in unregelmäßigen Abständen schlimmer. Durch eine Erhöhung der Medikation können die Symptome bis jetzt minimiert werden. Mein Neurologe möchte mir jedoch keine Prognose nennen, wie die Krankheit weitergehen wird. Dafür sei der Verlauf nicht linear und häufig zu unterschiedlich.
Hallo,
mich hat die Krankheit ebenfalls in sehr jungen Jahren erwischt. Es ist eine Schande wie die Öffentlichkeit häufig darauf reagiert. Mir ist es auch schon passiert, das ich als Alkoholiker beschimpft wurde.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft.
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