Multiple Sklerose [MS]

Synonyme
ICD-Code

Encephalomyelitis disseminata
G35

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Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose" - ein langer Weg zur Diagnose
Bin ich ein eine eingebildete Kranke oder bin ich wirklich krank?

Ich habe seit 2003 die Diagnose Multiple Sklerose. Angefangen hat es 1996 mit Gefühlsstörungen in den Beinen und den Oberschenkeln. Nachträglich betrachtet hatte ich die ersten Schübe wahrscheinlich schon mit 18, doch zu dieser Zeit wurden die Symptome auf eine schlechte Arbeitshaltung oder eine zu eng sitzende Kleidung geschoben.

In den Jahren danach hatte ich immer wieder Empfindungsstörungen, die sich aber wieder zurückbildeten. Bei ärgeren Ausfällen ging ich zum Arzt, wurde aber vertröstet, dass ich eine falsche Haltung hätte, überreizt wäre, ein Nerv eingeklemmt oder ich einfach nur hysterisch sei. Mein Weg führte mich bei einem schmerzhaften Schub sogar in eine Neurologie mit angeschlossener MS-Ambulanz. Dort meinte der Oberarzt zu mir, dass ich wahrscheinlich nur Stress hätte. Ich wurde halbherzig untersucht und bekam Schmerzmittel.

Zu dieser Zeit hatte ich einen Schub im Rückenmark, spürte meinen Unterleib nicht richtig und hatte aber große Schmerzen in der Lendenwirbelsäule. Sämtliche Ärzte und Schwestern behandelten mich ziemlich überheblich und glaubten mir meine Symptome nicht so recht. Ich hörte auch die Begriffe „Hypochonder“ und „eingebildet“. Nachdem die Untersuchungen nichts ergaben (was im Nachhinein kein Wunder ist, denn es wurden die falschen Untersuchungen angestellt), wurde mir eine Kolonoskopie empfohlen, die würde bei eingebildeten Kranken helfen. Das habe ich natürlich dankend abgelehnt und mich selbst aus der Klinik entlassen. Die Gefühlsstörungen bildeten sich im Laufe des nächsten Jahres von alleine zurück.

Neue Ambulanz, neues Glück

Der nächste Schub allerdings führte mich ein Jahr später in die Augenklinik, da ich innerhalb von 48 Stunden mein Sehvermögen verlor. Die Ärztin überwies mich sofort an die Neurologie. Ich fuhr eine andere Ambulanz, weil ich der ersten natürlich nicht mehr vertraute. Dort wurde mittels eine Lumbalpunktion sofort festgestellt, dass ich Multiple Sklerose habe. Der Schub wurde mit Cortison behandelt und mein Sehvermögen konnte fast zur Gänze wiederhergestellt werden. Seit 2003 habe ich somit die gesicherte Diagnose.

Obwohl es am Anfang nicht einfach ist, zu erfahren, dass man an einer unheilbaren und chronischen Krankheit leidet, war es nach dem ersten Schock doch eine Erleichterung, zu erfahren, dass es „nur“ MS ist. In meinem Fall wurde ich über ein Jahrzehnt als Hypochonder, arbeitsscheu, eingebildete Kranke und als faul bezeichnet. Nachdem ich die Diagnose hatte, ergab alles plötzlich Sinn: die Müdigkeit, die Gefühlsstörungen und die vielen anderen Symptome der „Krankheit mit den 1000 Gesichtern“.

Keiner weiß, warum ich krank bin

Die Ursache der Multiplen Sklerose ist nach wie vor unbekannt. Es gibt nur Vermutungen, wodurch sie ausgelöst wird. Es wird auch angenommen, dass sie genetisch bedingt ist oder mit dem Wohnort zusammenhängt. Bis jetzt ist die Krankheit nicht heilbar, sie kann nur verlangsamt werden.

Medikamente heilen nicht, sie verzögern nur

Seit ich die Diagnose habe, spritze ich mir jeden zweiten Tag Interferone. Wieso genau sie dabei helfen, die Schübe zu verringern und die Zeit zwischen den einzelnen Schüben zu verlängern, ist nicht bekannt. Daneben baut sich nach und nach durch die Entzündungen und andere Vorgänge das Gehirn ab. Da man aber die kognitiven Fähigkeiten trainieren und neue Nervenbahnen aufbauen kann, habe ich mich dazu entschlossen, mir ein Hobby zu suchen, das mich fördert und vor dem Abbau bewahrt. So fing ich zu schreiben an und führe seit einiger Zeit auch einen Blog, in dem ich über die Multiple Sklerose und das Leben damit schreibe. Das Schreiben zähle ich neben meiner Basistherapie zum wichtigsten Medikament, denn es trainiert nicht nur mein Sprachzentrum, sondern ermöglicht mir auch, mich über die Krankheit mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Kein seriöser Arzt wagt es, eine Prognose zu stellen

Eine Prognose über den Verlauf der MS kann man nicht erstellen, aber der Verlauf kann grob bestimmt werden. Es gibt dabei verschiedene Arten der MS, von schubförmig bis schleichend. Manche Menschen haben nur einen Schub, der vollständig wieder abheilt, bei der schlimmsten Variante führt die Multiple Sklerose innerhalb weniger Monate zum Tod. Je nachdem, wo sich die Entzündungen bilden, fallen die Nerven aus und das ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Ich wage nicht, vorherzusagen, wie es bei mir enden wird, aber ich weiß, dass ich alles mögliche unternehmen werde, um den Verlauf zu verlangsamen. Meine Lebenserwartung mit MS ist übrigens annähernd die eines Gesunden.
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