Essentieller Tremor

Synonyme
ICD-Code

familiärer Tremor, ET
G25.0

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Mein "Essentieller Tremor" (ET) - ein Erfahrungsbericht
Leben mit einem essentiellen Tremor
Meine Leidensgeschichte beginnt im frühen Erwachsenenalter. Mit 26 Jahren bemerkte ich, wie meine Hände in bestimmten Situationen ein leichtes Zittern aufwiesen. Das geschah immer nur beim Autofahren und dem Benutzen von Schlüsseln. Zunächst habe ich mir gar nichts dabei gedacht und geglaubt, das verschwinde mit der Zeit wieder.
Leider hat sich das Zittern der Hände in den nächsten Wochen noch verstärkt. Ich konnte kein Glas Wasser mehr halten, das stark gefüllt war. Auch die geliebte Hühnersuppe konnte ich nicht mehr essen, ohne den ganzen Tisch zu beschmutzen. Auf Druck meiner Mutter habe ich daraufhin einen Arzt aufgesucht.

Fehldiagnose vom Hausarzt
Mein Hausarzt vermutete zunächst eine fokale Dystonie bei mir, auch aufgrund der Tatsache das ich bis zum 24. Lebensjahr als Feinmechaniker arbeitete. Er überwies mich an einen Neurologen, der ohne große Untersuchung umgehend mit der Therapie begann. Mir wurden Botulinumtoxin-Spritzen im Abstand von 12 Wochen verabreicht, die tatsächlich das Zittern der Hände minimierten. Nach der vierten Spritze erzielte das Medikament jedoch keine große Wirkung mehr, woraufhin mich der Neurologe an ein neurologisches Fachkrankenhaus überwies.
In der Neurologie wurde ich stationär und ambulant durch einen Marathon diverser Untersuchungen geführt. Der essentielle Tremor wurde früh vermutet, jedoch mussten andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Da es in meiner Familie keine bekannten Fälle eines Tremors oder einer anderen neurologischen Erkrankung gab, wollten die Ärzte andere Ursachen ausschließen.

Medikamentencocktail brachte Verbesserung
Als sich der Verdacht des essentiellen Tremors verdichtete, wurde ich von der neurologischen Klinik mit zwei Medikamenten behandelt. Eine Kombination von Primidon oder Propranolol unterdrückten die Symptome, dadurch konnte ich nahezu unfallfrei aus Gläsern und Becher trinken. Anfangs nahm ich Propranolol 160 mg morgens als Retardtablette ein, die Wirkung war jedoch verbesserungswürdig. Die Ärzte nahmen das Medikament Primidon 250 mg dazu, das ich am Abend einnahm. Die Nebenwirkung dieses Präparates war eine erhöhte Müdigkeit, die mich abends früh einschlafen ließ. Eigenhändig verzichtete ich daher auf das Medikament, merkte aber die Folgen sofort. Das Zittern war deutlich ausgeprägter, daher nahm ich die Nebenwirkungen in Kauf.

Das Leben mit der Zitterkrankheit
Die Ursache für diese Krankheit konnte mir kein Neurologe erklären. Wie verschiedene bildgebende Untersuchungen im Krankenhaus zeigten, soll der Auslöser im Kleinhirn liegen. Klar war jedoch, dass der Ausbruch der Krankheit mein Leben total veränderte. Ich war arbeitssuchend, da brach die Krankheit aus. Seit 8 Jahren lebe ich mit dem Tremor und war die meiste Zeit arbeitsunfähig geschrieben. In meinem erlernten Beruf kann ich nicht zurück, für eine andere Tätigkeit müsste das Arbeitsamt eine Umschulung zahlen. Inzwischen jedoch kassiere ich Grundsicherung und habe von der Arbeitsagentur keine Hilfen bekommen.

Krankheit ist fortschreitend
Das Schlimmste ist für mich jedoch die soziale Isolation und die Unselbstständigkeit. Meine Medikamente erhalte ich inzwischen von einem Pflegedienst, da das Zittern in Episoden immer ausgeprägter wurde und auch andere Tätigkeiten umfasste. Ich kann mir selbst keine Medikamente mehr stellen, aus dem Blister gedrückt fallen sie mir auf den Boden. Das Gefühl der Abhängigkeit hat mein Selbstbewusstsein eingeschränkt.
In der Öffentlichkeit mag ich keine Getränke aus offenen Behältern trinken, ich esse nur feste Speisen unter Leuten. Es ist so, das Alkohol die Symptome temporär fast komplett verschwinden lässt. Aus Angst vor dem Alkoholmissbrauch verzichte ich seit einigen Wochen jedoch komplett auf Bier und Ähnliches. Es ist schon schlimm genug, das manche Menschen mich in der Öffentlichkeit anstarren und mich aufgrund des Tremors für einen Alkoholiker halten.
Der essentielle Tremor ist bei mir fortschreitend und wird in unregelmäßigen Abständen schlimmer. Durch eine Erhöhung der Medikation können die Symptome bis jetzt minimiert werden. Mein Neurologe möchte mir jedoch keine Prognose nennen, wie die Krankheit weitergehen wird. Dafür sei der Verlauf nicht linear und häufig zu unterschiedlich.
Hallo,
mich hat die Krankheit ebenfalls in sehr jungen Jahren erwischt. Es ist eine Schande wie die Öffentlichkeit häufig darauf reagiert. Mir ist es auch schon passiert, das ich als Alkoholiker beschimpft wurde.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft.
Habe das gleiche Problem und mir wurden die gleichen Medikamente verschrieben die temporäre Wirkung haben, ich war auch beim Psychotherapeut hat aber nichts gebracht
Mein Mann ist 64 Jahre und hat sich ein Tiefen hirnstimmulator einsetzen lassen. Wenn er das nicht hätte machen lassen, könnte er garnichts nichts mehr machen. Das schlimme ist wirklich bei dieser Krankheit das es kein Stillstand gibt. Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft
Hallo ich habe seit meinem 14. Lebensjahr essentiellen Tremor. Wurde so schlimm dass ich 2012 einen hirnstimulator in Uni Köln bekam. Bin 63 und man sieht kaum noch zittern. Habe viele demütigende Erlebnisse gehabt. L.g. b.pari
Ich, 68 J., leide seit frühester Kindheit an einem essentiellen Tremor. Die letzten 3-4 Jahre hat er sich deutlich verstärkt und betrifft inzwischen auch den Kopf. Die demütigenden Erlebnisse hatte ich natürlich auch. Frage: Hat jemand von Euch Erfahrung mit medizinischem Cannabis-Öl? Frage an pari: Hilft der Hinrstimulator sowohl gegen Zittern der Hände als auch des Kopfes? Danke für Eure Antworten im Voraus und LG Johanna
Ja hilft sehr gut
Danke Pari!
Ich bin der Uni Köln Herr Dr. Ruge u. Team sehr dankbar. Mein kopftremor und meine linke Hand einschliesslich Arm waren von starkem zittern betroffen. Wenn ich mich mal schön schminken wollte musste ich erst mal Alkohol trinken damit ich kurze Zeit ruhe hätte. Ich habe gehört ab 70. Lebensjahr operieren die nicht mehr. L.g. pari
Hallo du, bei mir kam der ausbruch der krankheit mit 10 jahren. es verlief bei mir so, das ich 8 jahre 12 verschiedenste medikamente einnahm und das einzige was sie bewirkten waren schwere nebenwirkungen. der essentielle tremor wird inzwischen auf der liste der neurodegenerativen erkrankungen geführt, das heißt das diese krankheit iwann zum hirntod führt, das sich die zellen angefangen im kleinhirn, wo ,wie du schon richtig sagst, eine lokalisation des et zu finden ist, gegenseitig zerstören. ich kann nur allen betroffenen raten, nach medikamenten zu fragen die den dopamingehalt erhöhen, denn nach langen recherchen und feldstudien an mir selbst, ist es (bei mir) genau das richtige. ich hab KOMPLETT ruhigen körper. sonst ist der tremor bei mir überall inzwischen. ich habe vor 4,5 jahren einen tiefen-hirn-stimmulator bekommen und bin jetzt inzwischen wieder an dem punkt wie vor der op.WOBEI ich wohl eines der schlimmsten beispiele bin (ich bin noch nicht mal 30) ja wie gesagt DOPAMIN therapie anfragen!
Hallo, liebe Leidgenossen
Bei mir fing der Krankheitsverlauf ganz langsam mit ca. 35 Jahren an. Eigentlich recht spät. Ich wüsste was auf mich zukommt, da meine Mutter bereits mit 60 keine Suppe mehr essen konnte.
Ich habe Mist gebaut und bin unter Alkoholeinfluss Auto gefahren. Ich schäme mich dafür, kann es aber nicht mehr ändern. Es kam zu keinem Unfall. Bei der erfolgten MPU bin ich daran gescheitert, weil mein Zittern als alkoholabstruses Zittern gewertet wurde. Der Hinweis auf den essentiellen Tremor wurde völlig ignoriert.
Am Schlimmsten ist aber für mich, dass meine Söhne auch betroffen sind. mein "Ältester" mit 21 studiert Informatik und wollte einen genehmigten Merkzettel möglichst klein schreiben und war den Tränen nahe, weil es ihm aufgrund des Zittern nicht gelang. Er hat von einem Neurologen die Diagnose erhalten und es wurde ihm Prospranolol verschrieben. Als er von seinem langjährigen Kinder-und Jugendarzt wechselte, verweigerte dieser, das Medikament weiter zu verschreiben.
Bei meinem Jüngeren kann ich die ersten Anzeichen auch schon erkennen. Es gibt viele Krankheiten, die genauso schlimm sind wie unsere ( Demenz, Alzheimer, Torrett,MS,..) Darüber wird in den Medien informiert. Sollten wir nicht auch mal über unsere Krankheit und den in der Gesellschaft vorkommenden Ereignissen hinweisen?
Liebe Patrizia
Mein Sohn heute 21 Jahre ist auch betroffen. Leider findet er dadurch keinen Job. Er nimmt mirgens und abends 40 mg Inderal aber ich finde es gibt Tage da Zittern seine Hände sehr stark. Es tut mir weh dies anxusehen und ich mache mir grosse Sorgen um seine Zukunft.
Wie geht es deinen Söhnen?
Hey bin M 20 jahre und wollte auch mal was sagen.
Meiner Mutter is das zittern bei mir mit 2 jahren aufgefallen und seitdem lebe ich damit und es war bis jz ziemlich schwer muss ich sagen wurde schon in der schule immer verrascht bei referate oder vor mehrere leuten wurde ich extrem nervös und hab dan sogar immer am ganzen körver gezittert und das reden viel mir auch schwerer und jetzt wo ich älter bin ist es in der arbeit und beim fortgehn das sie alle lachen weil sie es so lustig finden und werde oft gerfragt ob ich ein alkohol oda drogen problem habe und das immer wider anhören zu müssen ist echt schwer und ja ein partner finder der was das aktzeptirt gib es keinen und die hoffnung hab ich schon aufgegeben und es gehört wirklich mal in die medien das dass für kein spaß ist wen alle lachen immer über das und das sie mal wissen wie das wirklich für einen ist
Hier auch ein neuer Erfahrungsbericht zu essentieller Tremor: curopedia.com/post/989/essentieller-tremor-nach-operation-ein-erfahrungsbericht
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Essentieller Tremor nach Operation - ein Erfahrungsbericht
Es begann 1996 in meinem 50. Lebensjahr nach einer größeren Operation. Zuerst dachte ich, dass es Folgen der Operation sind und es wieder vergehen würde. Anzeichen war ein leichtes Zittern der rechten Hand beim Halten eines Blattes, Bleistift u.ä., Glas, Tasse und Besteck. Mein Hausarzt überwies mich an den Neurologen, der einen diskreten Ruhetremor diagnostizierte und eine Parkinsonerkrankung ausschloss. Als Therapie empfahl er einen niedrig dosierten Betablocker, was ich jedoch ablehnte. Ich hatte Hoffnung, dass sich das Ganze wieder normalisieren würde.

Dem war leider nicht so. Im Gegenteil, der Tremor verstärkte sich langsam aber sicher und behinderte mich immer mehr. Ich war berufstätig und merkte, dass in Stresssituationen das Zittern stärker wurde. Auch wenn Hektik auf kam und ich rasch etwas zu Ende bringen musste. Inzwischen hatte ich auch beim Essen Probleme. Oft zitterte die Hand so stark, dass flüssigere Speisen vom Löffel bzw. von der Gabel fielen. Innerhalb der Familie belastete mich dies nicht so stark. Restaurantbesuche oder Essen bei Bekannten vermied ich dagegen nach Möglichkeit. Regelmäßige Besuche beim Neurologen ergaben nicht viel Neues. Inzwischen ging er von einem verstärkten physiologischen und essentiellen Tremor aus und meinte, dass dies zahlreiche "ältere Leute" hätten. Wieder empfahl er Betablocker, sagte jedoch dazu, dass diese nur wirken solange sie eingenommen werden. Bei Absetzen ist wieder der vorherige Zustand da. Ich lehnte auch diesmal ab.

2008 hatte ich eine Krebsoperation, nach der das Zittern sehr ausgeprägt war. Bis dahin war mir niemand mit diesen Symptomen begegne. Doch in der Reha traf ich eine Frau im Alter von 75 Jahren. Sie saß bei mir am Tisch und sagte schon bei der ersten Mahlzeit zu mir: "Aha, Sie haben also auch diese Alterszittern." Ich schaute sie erstaunt an und sie meinte: "Ich habe das schon seit 20 Jahren und es wird von Jahr zu Jahr stärker." Schöne Aussichten, dachte ich noch. Allerdings wurde mein Zittern nach einigen Wochen wieder etwas besser, aber es behinderte mich trotzdem immer mehr. Außerdem war inzwischen auch die linke Hand betroffen und es zog sich bis in die Arme. Ich stellte fest, dass es nach jeder Nachsorge-Untersuchung wieder schlimmer wurde, was ich auf die jeweilige kurze Narkose schob.

Aufgrund der Krebsoperation konnte ich einige Monate später in Rente gehen. Ich hoffte, dass bei weniger Stress und Hektik sich das Zittern bessern würde. Leider war es nicht so, denn es wurde kontinuierlich stärker. Neben den schon geschilderten Situationen in denen ich mich stark behindert fühlte, kamen nach und nach weitere dazu. Das Schreiben fiel mir immer schwerer, die Schrift wurde krakelig, beim Nähen konnte ich den Faden kaum einfädeln. Überhaupt, feinmotorische Arbeiten wurden immer schwieriger. Auch nach längeren Belastungen der Hände, wie etwa Unkraut jäten oder die Einkaufstasche tragen, war das Zittern anschließend wieder für Tage sehr viel stärker. Regelmäßige neurologische Untersuchungen bestätigten die ursprüngliche Diagnose: Verstärkter physiologischer und essentieller Tremor. Betablocker wären das Mittel der Wahl, doch die konnte ich wegen meines inzwischen niedrigen Blutdruckes nun nicht nehmen.

2017 hatte ich eine weitere Operation und seither ist alles noch viel stärker. Einige Wochen war es so schlimm, dass ich nur noch feste Speisen essen konnte. Alles fiel mir von Löffel und Gabel, so stark war das Zittern. Es besserte sich etwas, sodass ich heute in guten Momenten mit Messer und Gabel, etwas zittrig, essen kann. Bei Suppe ist es ganz schlimm, die esse ich nur noch zuhause. Tassen und Gläser muss ich mit beiden Händen halten und trotzdem kleckerte ich oft. Inzwischen vermeide ich Restaurantbesuche und das Essen und Trinken im Beisein von Fremden. Leider schränkt das mein Sozialleben sehr ein.

Demnächst steht wieder eine Untersuchung beim Neurologen an. Ich werde mit ihm und meinem Hausarzt besprechen, ob es nicht möglich ist, die Einnahme der Betablocker wenigstens einmal zu testen.
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