Mein "Essentieller Tremor" (ET) - ein Erfahrungsbericht

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Essentieller Tremor, familiärer Tremor, Primidon, Propranolol, Tremor, Zittern, Erfahrungsbericht, Betablocker
G25.0

Leben mit einem essentiellen Tremor
Meine Leidensgeschichte beginnt im frühen Erwachsenenalter. Mit 26 Jahren bemerkte ich, wie meine Hände in bestimmten Situationen ein leichtes Zittern aufwiesen. Das geschah immer nur beim Autofahren und dem Benutzen von Schlüsseln. Zunächst habe ich mir gar nichts dabei gedacht und geglaubt, das verschwinde mit der Zeit wieder.
Leider hat sich das Zittern der Hände in den nächsten Wochen noch verstärkt. Ich konnte kein Glas Wasser mehr halten, das stark gefüllt war. Auch die geliebte Hühnersuppe konnte ich nicht mehr essen, ohne den ganzen Tisch zu beschmutzen. Auf Druck meiner Mutter habe ich daraufhin einen Arzt aufgesucht.

Fehldiagnose vom Hausarzt
Mein Hausarzt vermutete zunächst eine fokale Dystonie bei mir, auch aufgrund der Tatsache das ich bis zum 24. Lebensjahr als Feinmechaniker arbeitete. Er überwies mich an einen Neurologen, der ohne große Untersuchung umgehend mit der Therapie begann. Mir wurden Botulinumtoxin-Spritzen im Abstand von 12 Wochen verabreicht, die tatsächlich das Zittern der Hände minimierten. Nach der vierten Spritze erzielte das Medikament jedoch keine große Wirkung mehr, woraufhin mich der Neurologe an ein neurologisches Fachkrankenhaus überwies.
In der Neurologie wurde ich stationär und ambulant durch einen Marathon diverser Untersuchungen geführt. Der essentielle Tremor wurde früh vermutet, jedoch mussten andere Erkrankungen ausgeschlossen werden. Da es in meiner Familie keine bekannten Fälle eines Tremors oder einer anderen neurologischen Erkrankung gab, wollten die Ärzte andere Ursachen ausschließen.

Medikamentencocktail brachte Verbesserung
Als sich der Verdacht des essentiellen Tremors verdichtete, wurde ich von der neurologischen Klinik mit zwei Medikamenten behandelt. Eine Kombination von Primidon oder Propranolol unterdrückten die Symptome, dadurch konnte ich nahezu unfallfrei aus Gläsern und Becher trinken. Anfangs nahm ich Propranolol 160 mg morgens als Retardtablette ein, die Wirkung war jedoch verbesserungswürdig. Die Ärzte nahmen das Medikament Primidon 250 mg dazu, das ich am Abend einnahm. Die Nebenwirkung dieses Präparates war eine erhöhte Müdigkeit, die mich abends früh einschlafen ließ. Eigenhändig verzichtete ich daher auf das Medikament, merkte aber die Folgen sofort. Das Zittern war deutlich ausgeprägter, daher nahm ich die Nebenwirkungen in Kauf.

Das Leben mit der Zitterkrankheit
Die Ursache für diese Krankheit konnte mir kein Neurologe erklären. Wie verschiedene bildgebende Untersuchungen im Krankenhaus zeigten, soll der Auslöser im Kleinhirn liegen. Klar war jedoch, dass der Ausbruch der Krankheit mein Leben total veränderte. Ich war arbeitssuchend, da brach die Krankheit aus. Seit 8 Jahren lebe ich mit dem Tremor und war die meiste Zeit arbeitsunfähig geschrieben. In meinem erlernten Beruf kann ich nicht zurück, für eine andere Tätigkeit müsste das Arbeitsamt eine Umschulung zahlen. Inzwischen jedoch kassiere ich Grundsicherung und habe von der Arbeitsagentur keine Hilfen bekommen.

Krankheit ist fortschreitend
Das Schlimmste ist für mich jedoch die soziale Isolation und die Unselbstständigkeit. Meine Medikamente erhalte ich inzwischen von einem Pflegedienst, da das Zittern in Episoden immer ausgeprägter wurde und auch andere Tätigkeiten umfasste. Ich kann mir selbst keine Medikamente mehr stellen, aus dem Blister gedrückt fallen sie mir auf den Boden. Das Gefühl der Abhängigkeit hat mein Selbstbewusstsein eingeschränkt.
In der Öffentlichkeit mag ich keine Getränke aus offenen Behältern trinken, ich esse nur feste Speisen unter Leuten. Es ist so, das Alkohol die Symptome temporär fast komplett verschwinden lässt. Aus Angst vor dem Alkoholmissbrauch verzichte ich seit einigen Wochen jedoch komplett auf Bier und Ähnliches. Es ist schon schlimm genug, das manche Menschen mich in der Öffentlichkeit anstarren und mich aufgrund des Tremors für einen Alkoholiker halten.
Der essentielle Tremor ist bei mir fortschreitend und wird in unregelmäßigen Abständen schlimmer. Durch eine Erhöhung der Medikation können die Symptome bis jetzt minimiert werden. Mein Neurologe möchte mir jedoch keine Prognose nennen, wie die Krankheit weitergehen wird. Dafür sei der Verlauf nicht linear und häufig zu unterschiedlich.
Hallo,
mich hat die Krankheit ebenfalls in sehr jungen Jahren erwischt. Es ist eine Schande wie die Öffentlichkeit häufig darauf reagiert. Mir ist es auch schon passiert, das ich als Alkoholiker beschimpft wurde.
Ich wünsche dir alles Gute für die Zukunft.
Habe das gleiche Problem und mir wurden die gleichen Medikamente verschrieben die temporäre Wirkung haben, ich war auch beim Psychotherapeut hat aber nichts gebracht
Mein Mann ist 64 Jahre und hat sich ein Tiefen hirnstimmulator einsetzen lassen. Wenn er das nicht hätte machen lassen, könnte er garnichts nichts mehr machen. Das schlimme ist wirklich bei dieser Krankheit das es kein Stillstand gibt. Ich wünsche Euch alles Gute für die Zukunft
Hallo ich habe seit meinem 14. Lebensjahr essentiellen Tremor. Wurde so schlimm dass ich 2012 einen hirnstimulator in Uni Köln bekam. Bin 63 und man sieht kaum noch zittern. Habe viele demütigende Erlebnisse gehabt. L.g. b.pari
Ich, 68 J., leide seit frühester Kindheit an einem essentiellen Tremor. Die letzten 3-4 Jahre hat er sich deutlich verstärkt und betrifft inzwischen auch den Kopf. Die demütigenden Erlebnisse hatte ich natürlich auch. Frage: Hat jemand von Euch Erfahrung mit medizinischem Cannabis-Öl? Frage an pari: Hilft der Hinrstimulator sowohl gegen Zittern der Hände als auch des Kopfes? Danke für Eure Antworten im Voraus und LG Johanna
Ja hilft sehr gut
Danke Pari!
Ich bin der Uni Köln Herr Dr. Ruge u. Team sehr dankbar. Mein kopftremor und meine linke Hand einschliesslich Arm waren von starkem zittern betroffen. Wenn ich mich mal schön schminken wollte musste ich erst mal Alkohol trinken damit ich kurze Zeit ruhe hätte. Ich habe gehört ab 70. Lebensjahr operieren die nicht mehr. L.g. pari
Hallo du, bei mir kam der ausbruch der krankheit mit 10 jahren. es verlief bei mir so, das ich 8 jahre 12 verschiedenste medikamente einnahm und das einzige was sie bewirkten waren schwere nebenwirkungen. der essentielle tremor wird inzwischen auf der liste der neurodegenerativen erkrankungen geführt, das heißt das diese krankheit iwann zum hirntod führt, das sich die zellen angefangen im kleinhirn, wo ,wie du schon richtig sagst, eine lokalisation des et zu finden ist, gegenseitig zerstören. ich kann nur allen betroffenen raten, nach medikamenten zu fragen die den dopamingehalt erhöhen, denn nach langen recherchen und feldstudien an mir selbst, ist es (bei mir) genau das richtige. ich hab KOMPLETT ruhigen körper. sonst ist der tremor bei mir überall inzwischen. ich habe vor 4,5 jahren einen tiefen-hirn-stimmulator bekommen und bin jetzt inzwischen wieder an dem punkt wie vor der op.WOBEI ich wohl eines der schlimmsten beispiele bin (ich bin noch nicht mal 30) ja wie gesagt DOPAMIN therapie anfragen!
Hallo, liebe Leidgenossen
Bei mir fing der Krankheitsverlauf ganz langsam mit ca. 35 Jahren an. Eigentlich recht spät. Ich wüsste was auf mich zukommt, da meine Mutter bereits mit 60 keine Suppe mehr essen konnte.
Ich habe Mist gebaut und bin unter Alkoholeinfluss Auto gefahren. Ich schäme mich dafür, kann es aber nicht mehr ändern. Es kam zu keinem Unfall. Bei der erfolgten MPU bin ich daran gescheitert, weil mein Zittern als alkoholabstruses Zittern gewertet wurde. Der Hinweis auf den essentiellen Tremor wurde völlig ignoriert.
Am Schlimmsten ist aber für mich, dass meine Söhne auch betroffen sind. mein "Ältester" mit 21 studiert Informatik und wollte einen genehmigten Merkzettel möglichst klein schreiben und war den Tränen nahe, weil es ihm aufgrund des Zittern nicht gelang. Er hat von einem Neurologen die Diagnose erhalten und es wurde ihm Prospranolol verschrieben. Als er von seinem langjährigen Kinder-und Jugendarzt wechselte, verweigerte dieser, das Medikament weiter zu verschreiben.
Bei meinem Jüngeren kann ich die ersten Anzeichen auch schon erkennen. Es gibt viele Krankheiten, die genauso schlimm sind wie unsere ( Demenz, Alzheimer, Torrett,MS,..) Darüber wird in den Medien informiert. Sollten wir nicht auch mal über unsere Krankheit und den in der Gesellschaft vorkommenden Ereignissen hinweisen?
Liebe Patrizia
Mein Sohn heute 21 Jahre ist auch betroffen. Leider findet er dadurch keinen Job. Er nimmt mirgens und abends 40 mg Inderal aber ich finde es gibt Tage da Zittern seine Hände sehr stark. Es tut mir weh dies anxusehen und ich mache mir grosse Sorgen um seine Zukunft.
Wie geht es deinen Söhnen?
Hey bin M 20 jahre und wollte auch mal was sagen.
Meiner Mutter is das zittern bei mir mit 2 jahren aufgefallen und seitdem lebe ich damit und es war bis jz ziemlich schwer muss ich sagen wurde schon in der schule immer verrascht bei referate oder vor mehrere leuten wurde ich extrem nervös und hab dan sogar immer am ganzen körver gezittert und das reden viel mir auch schwerer und jetzt wo ich älter bin ist es in der arbeit und beim fortgehn das sie alle lachen weil sie es so lustig finden und werde oft gerfragt ob ich ein alkohol oda drogen problem habe und das immer wider anhören zu müssen ist echt schwer und ja ein partner finder der was das aktzeptirt gib es keinen und die hoffnung hab ich schon aufgegeben und es gehört wirklich mal in die medien das dass für kein spaß ist wen alle lachen immer über das und das sie mal wissen wie das wirklich für einen ist
Hier auch ein neuer Erfahrungsbericht zu essentieller Tremor: curopedia.com/post/989/essentieller-tremor-nach-operation-ein-erfahrungsbericht
Hallo alle zusammen,
ich leide auch schon lange unter einem essentiellen Tremor. Leider ist es mir mit der Polizei sehr schlecht ergangen, als ich einen leichten Unfall mit einem anderen Auto in einem Parkplatz hatte. Als die Polizisten dieses Zittern meiner Hände sahen, mußte ich einen Drogentest machen. Da fand man aber nichts. Dann hat der eine Polizist noch die Staatsanwaltschaft angerufen deswegen. Aber die StA hat die Sache abgelehnt und ich bekam meinen Führerschein wieder. Aber damit nicht genug. Der Polizist hat an die Führerscheinstelle geschrieben. Von dort habe ich einen Brief bekommen, daß ich berauschende Mittel eingenommen hätte. Und mit einer Anlage, daß ich freiwillig den Führerschein abgeben sollte. Ich habe diesen Brief meinem Neurologen gegeben und der hat ein Attest geschrieben. Sollte ich noch einmal von denen was Negatives hören, werde ich einen Anwalt einschalten. Mir geht es halt nicht gut durch die ganze Geschichte. Ich kann alle sehr gut verstehen, die auch unter diesem Tremor leiden.
Hallöchen!
Ich bin neu hier und habe mit großem Interesse die einzelnen Erfahrungen gelesen, die jeder einzelne mit seinem ET bisher gemacht hat. Ich habe meinen ET seit frühester Kindheit und musste als Kind und später als junger Erwachsener immer heulen, wenn jemand mich fragte „warum zitterst du denn so?“ ich hatte auch keine stabile Kindheit, in der meine Mutter zwei mal versuchte, sich das Leben zu nehmen. Habe als Kind auch schlimm Fingernägel gekaut und da meine Eltern beide ein leichtes Alkoholproblem hatten' haben sie meine psychische Not damit nicht erkannt. Mein Vater hat stets gearbeitet und meine Mutter hat die Familie versorgt und war nicht berufstätig. Mutter litt an Depressionen und gegen ihre Angsterkrankung hat sie täglich nach getaner Haus-Arbeit etwas getrunken. Freunde von uns drei Kindern waren zu Hause von ihrer Seite aus nicht willkommen. Ich habe von Mutter kaum bis keine Liebe bekommen. Vater ist ein herzensguter Mensch, der aber leider auch ein Fähnchen im Wind ist und dies immer war. So konnte ich auch kein gesundes Selbstwertgefühl entwickeln. Es fühlte sich immer alles so leer in meinem Leben und vor allem in mir selbst an. Und dann dieser scheiss Tremor. In der Schule wurde ich gehänselt, wenn ich auf Grund dessen nicht angemessen an der Tafel schreiben konnte. So entwickelte sich langsam aber stetig bei mir eine Angsterkrankung. Angst, an die Tafel zu müssen, Angst vor Diktaten, wo es ums schnelle und flüssige Schreiben ging, Angst vorm Bezahlen beim Einkauf. Ganz schlimm war auf einmal die Angst, wenn ich irgendwo was unterschreiben musste. Plötzlich raste mein Herz, mir wurde schlecht, schwindelig und ich zitterte ganz schlimm. Das war so furchtbar für mich
Später kam dann noch der Alkohol, ein Selbstmordversuch und ein Aufenthalt in einer psychiatrischen Einrichtung dazu. Durch den Aufenthalt dort kam die Wende in mein Leben. Ich habe kurz darauf eine Umschulung zur Ergotherapeutin gemacht,, arbeite erfolgreich mit an Demenz ekrankten Menschen und habe seitdem nie wieder Alkohol getrunken. Es geht mir soweit gut und ich bin dankbar für all die Erfahrungen, die ich machen durfte. Ich habe bei der Therapie gelernt: Ich entscheide, was ich kann und was ich will. Geht es mir mit einer Situation nicht ganz so gut, stehe ich auf und gehe. Es ist mein Leben!!! Ich lebe nicht, um anderen zu gefallen, sondern um das machen zu können was ich für richtig halte. :-)
Der letzte Beitrag war nicht von ANONYM, sondern von der Alexandra.
Hallo ihr lieben Betroffenen ich kann alle sehr gut verstehen. Ich habe sehr unter meinem kopfwackeln gelitten. Mit 14 fing es an. Ständig war ich Hänseleien und Demütigungen ausgesetzt. Aber ich habe mein leben trotzdem gut gemeistert. Seit 2012 hab ich einen gehirnstimulator . Bin dankbar ohne ende.
Hallo ihr lieben, bei mir fings vor ca. 20 Jahren an. Es zitterte erst eine Hand dann die zweite. Jetzt kann ich kaum noch leserlich schreiben. Meine Frage an euch ist: Kann man durch eine Ernährungsumstellung etwas bewirken? Erni, 62 Jahre
Hallo !! Auch ich leide an einem essentiellem Tremor der die Haende betrifft . die Sympthome waren schon in meiner Kindheit vorhanden haben sich dann aber im Alter verschlechtert, ich bin jetzt 47. In meinem Beruf als Physiotherapeutin habe ich natürlich einen starken Handeinsatz ,witzigerweise wird hier der Tremor haeufig sehr positiv bewertet. Saetze wie ( Wow sie haben ein so leichtes vibrieren in den Haenden ein solche Technik habe ich noch nie gesehn ;-) ....) etc. machen die Sache ertraeglich. Ich bin nie bei einem Arzt gewesen habe mich aber ausreichend informiert, die angegebenen Medikamente haben mich eher abgeschreckt da es dort auf anderer Ebene starke Nebenwirkıungen geben kann . Ich habe bemerkt das dieser Tremor eine grosse psychologische Komponente hat , man ist mit einer Gruppe Menschen zusammen und aufeinmal wird es viel schlimmer da ich schon mit dem Gedanken ( hoffentlich zittere ich nicht so stark, hoffentlich sieht es keiner, hoffentlich spricht mich keiner an ... etc. an solche Gruppentreffen rangegangen bin. Was mir am besten geholfen hat war mich selber als Menschen mit zitternden Haenden zu akzeptieren , und keine Wichtigkeit auf dumme Kommentare zu legen. Ich habe einen grossen Freundeskreis , die Leute die mich mit Tremor kennen und mögen sind mir wichtig , die Anderen überhaupt garnicht , und liegt es nicht in der Natur des Menschen über Andersartigkeit zu laestern ? Auf eindringliche Fragerei und Nachfragen oh du zitterst !! Was ist das ? Warum ? Und dann die letzte Frage warst Du schon beim Arzt ? Verweise ich den Fragenden immer selber zu einem Psychologen vs. Psychiater mit dem Satz : Na du solltest auch mal das Problem überprüfen lassen warum Du selber so viel Probleme mit Andersartigkeit hast , denn ich selber fühle mich eigentlich ganz wohl in meiner Haut. Also kurz um das akzeptieren des Problems macht es tatsaechlich einfacher und besser . Wunder wirken Sport und vor allem Meditation denn wenn man wirklich mal in sich hineinhört dann merkt man das das Zittern am Ort ganz tief hineingeht und das man innerlich ganz angespannt ist , dieses festzustellen und versuchen tief drin locker zu lassen helfen ein bischen. Ansonsten sind wir wohl Menschen mit einem Tremor !! Viel Glück an alle , lasst euch nicht verrückt machen.
Ich habe jetzt schon über 20Jahre Kopftremor und alles ausprobiert was mir verschrieben wurde. Ca.15 Jahre hab ich täglich 1.5 mg Rivotril genommen was mir anfangs auch gegen meine Ängste geholfen hat.Aber weder Primidon noch Propronalol und alle Antidepressiva (sollten für meine fürchterlichen Schlafstörungen helfen) haben mir geholfen. Auch Botox hat nichts gebracht. Bin am Ende und will eigentlich nicht mehr. Immer und ständig mit dem Kopf wackeln ist mittlerweile nur noch Folter. Hab mich immer durchgekämpft und gearbeitet . Aber ich konnte keine Arbeit lange halten weil ich auch noch zum Alkoholiker würde. Das einzige was gegen das Zittern geholfen hat aber das hab ich auch hinter mir. Tja,da soll man nicht aufgeben................Diese beschissene Krankheit sollte man wirklich viel mehr bekannt machen weil sich die wenigsten vorstellen können was das bedeutet
Hallo, ich habe alle Kommentare gelesen und fand sie sehr informativ! Mein Tremor begann ca. im Alter von 16-17 Jahren............vor einigen Jahren war ich in gründlicher Behandlung in Marburg/Lahnberge, in der Neurologie. Neben verschiedenen Scanes, habe ich mehrmals Riech u. Sehtests gemacht; diese waren ok, d.h. diese schließen Pakinson aus. War auch 2 Tage im Schlaflabor. L-Dopa hat bei mir nicht angeschlagen. nähme seit 2 Jahren Gabapentin 3x 300mg; hilft auch nicht richtig. Ich bin jetzt 69 jahre alt.
Nun habe ich von einer israelischen Methode gehört, die es auch seit kurzem in Deutschland gibt : Die fukosierte Ultraschall Thalamotomie. Da wird im MRT durch Hitzewellen im Thalamus ein winziger, fokusierter Bereich, Nervenzellen koagulliert; die werden dann vom Körper resorbiert. Die Erfolgsquote liegt bei mehr als 50%. Meine Frage ist : Hat einer von Euch Mit-Patienten von dieser Methode gehört und etwas zum Resultat sagen? :)